‘थालेसेमिया’को निसानामा थारू समुदाय, बोनम्यारो ट्रान्सप्लान्टको पहुँच नहुँदा नियमित रगत चढाएरै लम्ब्याइन्छ जीवन

रत्ननगर नगरपालिका–८ की रामकुमारी चौधरीले दुई छोरा र एक छोरीलाई जन्म दिइन् । छोरी र जेठो छोरालाई सानै उमेरमा थालेसेमिया रोग देखापर्यो । एक वर्षको उमेरमा थालेसेमिया भएकी छोरीको ८ वर्षको कलिलै उमेरमा मृत्यु भयो । ‘तीन छोराछोरी थिए,’ रामकुमारी भन्छिन्, ‘दुइटालाई थालेसेमिया देखियो, कान्छा छोरालाई मात्र भएको छैन ।’ अहिले छोराको शरीरमा नियमित रगत चढाउने गरेको उनी बताउँछिन् ।

रामकुमारीका जेठा छोरा महेश कक्षा १२ मा पढ्दै छन् । नेपाल माध्यमिक विद्यालयमा अध्ययनरत उनी १०–१० दिनको फरकमा भरतपुर अस्पतालमा आएर शरीरमा रगत चढाउने गर्छन् । ४ वर्षको हुँदा उनलाई थालेसेमिया भएको थियो । ‘सुरुवाती चरणमा प्रत्येक महिना रगत चढाउने गर्थें, अहिले १० दिनको फरकमा चढाउनुपर्छ,’ १९ वर्षीय महेशले भने, ‘रगत चढाउन थालेको १५ वर्ष भइसक्यो ।’

भरतपुर अस्पतालले रगत निःशुल्क उपलब्ध गराए पनि रगत चढाउनका लागि समस्या हुने गरेको उनले बताए । ‘रगत चढाउन अस्पताल आयो, कहिले बेड हुँदैन, कहिले रगत छैन भन्छन्,’ उनले भने, ‘कहिलेकाहीँ आफैँ मान्छे बोलाएर रगत दिन लगाउनुपर्छ ।’ रगत चढाउन आवश्यक सामग्री तथा औषधिको जोहो बिरामी आफैँले गर्नुपर्ने हुन्छ । समयमा रगत नचढाउने हो भने जोर्नीहरू दुख्ने, बान्ता हुने, शरीर घुमाउने गरेको उनले बताए ।

पछिल्लो ४ वर्षमा भरतपुर अस्पतालमा ७८ जना थालेसेमियाका बिरामी उपचारका लागि आएका छन् । त्यसमध्ये ४६ जना चौधरी समुदायका छन् । ब्राह्मण–क्षेत्री १८, मधेसी ८, दराई ५ र गुरुङ ५ जना बिरामी भरतपुर अस्पतालमा उपचार गर्न आएको डा. बर्सौलाले जानकारी दिए ।

थालेसेमिया शरीरमा रक्तकोष राम्रोसँग विकास हुन नसक्दा देखापर्ने रोग हो, जसले हेमोग्लोबिन उत्पादनमा समस्या ल्याउँछ । यस रोगमा शरीरमा रगत नबन्ने भएकाले नियमित रगत दिएर उपचार गरिने भरतपुर अस्पतालका बालरोग विशेषज्ञ डा. युवानिधि बर्सौलाले बताए । अल्फा थालेसेमिया र बिटा थालेसेमिया मेजर र माइनर दुई प्रकारका हुन्छन् । यसलाई वंशानुगत रोगका रूपमा लिइन्छ ।

थालेसेमिया रोग विशेषतः चितवनका आदिवासी थारू समुदायमा देखिएको छ । भरतपुर अस्पतालको तथ्यांकअनुसार ६० प्रतिशत थालेसेमिया थारू समुदायलाई देखापरेको छ । ‘पछिल्लो ४ वर्षमा भरतपुर अस्पतालमा ७८ जना थालेसेमियाका बिरामी उपचारका लागि आएका छन् । त्यसमध्ये ४६ जना चौधरी समुदायका बिरामी छन्,’ डा. बर्सौलाले भने । ब्राह्मण–क्षेत्री समुदायका १८, मधेसी समुदायका ८, दराई समुदायका ५ र गुरुङ समुदायका ५ जना बिरामी भरतपुर अस्पतालमा उपचार गर्न आएको डा. बर्सौलाले जानकारी दिए । उनका अनुसार अस्पताल आएका बिरामीमध्ये पुरुष ४३ र महिला ३५ जना छन् ।

थालेसेमिया भएका बिरामीलाई भरतपुर अस्पतालमा रगत चढाउने व्यवस्था गरिएको छ । बिरामीले निःशुल्क रगत पाए पनि अरू सुविधा पाउँदैनन् । बर्सौलाका अनुसार थालेसेमियाका बिरामीले कम्तीमा पनि एक महिनामा एकपटक रगत चढाउनु अनिवार्य छ । गत आर्थिक वर्षमा नियमित उपचार गराइरहेका ६ जना बिरामी सम्पर्कमा नआएको उनले जानकारी दिए । चारजना बिरामीलाई उमेर बढी भएका कारण मेडिसिन डाक्टरको जिम्मा लगाएको डा. बर्सौलाले जानकारी दिए ।

स्थायी उपचार बोनम्यारो ट्रान्सप्लान्ट, तर महँगो हुँदा नियमित रगत दिएरै लम्ब्याइन्छ जीवन
थालेसेमियाका बिरामीलाई रगत मात्र दिएर केही नहुने डा. बर्सौलाको भनाइ छ । ‘धेरै रगत दिँदा रगतमा हुने आइरन कलेजो, मुटुमा गएर बस्छ, कलेजो सुन्निन्छ, मुटु फुल्छ,’ उनले भने । यस्ता ‘साइड इफेक्ट’ले समेत बिरामीको मृत्यु हुने गरेकाले रगत चढाउनु मात्र ठूलो कुरा नभएको उनले बताए । राज्यको ध्यान यी बालबालिकाको उपचारका लागि केन्द्रित हुनु आवश्यक रहेको उनको भनाइ छ ।

बोनम्यारो ट्रान्सप्लान्ट नै थालेसेमिया रोगको महत्त्वपूर्ण उपचार भए पनि उपचार निकै महँगो र विदेशमा गएर गर्नुपर्ने भएकाले रगत दिएर बचाइराखिएको उनले बताए । अहिले थालेसेमियाका बिरामीका लागि मात्र प्रत्येक महिना एक सय ५० पोका रगत आवश्यक पर्ने गरेको रक्तसञ्चार केन्द्रका कार्यालय प्रमुख रमेशकान्त पौडेलले जानकारी दिए । पछिल्लो समय देशभरमा करिब साढे ३ सय थालेसेमियाका बिरामीले नियमित रगत चढाइरहेको अनुमान छ ।

थालेसेमिया शरीरमा रक्तकोष राम्रोसँग विकास हुन नसक्दा देखापर्ने रोग हो, जसले हेमोग्लोबिन उत्पादनमा समस्या ल्याउँछ । यस रोगमा शरीरमा रगत नबन्ने भएकाले नियमित रगत दिएर उपचार गरिने भरतपुर अस्पतालका बालरोग विशेषज्ञ डा. युवानिधि बर्सौलाले बताए । अल्फा थालेसेमिया र बिटा थालेसेमिया मेजर र माइनर दुई प्रकारका हुन्छन् । यसलाई वंशानुगत रोगका रूपमा लिइन्छ ।

थालेसेमियाका बिरामीका लागि सहयोग हस्तान्तरण
चितवनको भरतपुरमा उपचाररत थालेसेमियाका बिरामीलाई सहयोग हस्तान्तरण गरिएको छ । चितवन सहायता कोष बेल्जियमले बिरामीको उपचारका लागि उपलब्ध गराएको ९० हजार रूपैयाँ अस्पतालका मेडिकल सुपरिटेन्डेन्ट डा. श्रीराम तिवारीलाई हस्तान्तरण गरेको हो । क्याट बेल्जियमले थालेसेमियाका बिरामीको उपचार सहयोगका लागि अस्पताललाई वार्षिक १ लाख ८० हजार रूपैयाँ सहयोग गर्दै आएको छ । त्यस्तै, चितवन सहायता कोष बेल्जियमको आर्थिक सहयोगमा चितवन सहायता समाजले ०६७ सालदेखि यो रोगका बिरामीलाई निःशुल्क रगत उपलब्ध गराउँदै आएको छ ।
सहयोग रकम बुझ्दै मेसु तिवारीले थालेसेमियाजस्तै अन्य बिरामीको सहयोगका लागि अस्पतालले गरिब तथा विपन्न नागरिक कोष बनाएको बताए ।

चितवन सहायता समाजका सदस्य भुवन सुवेदीको अध्यक्षतामा भएको सहयोग हस्तान्तरण कार्यक्रममा रक्तसञ्चार केन्द्र भरतपुरका कार्यालय प्रमुख रमेशकान्त पौडेल, भरतपुर अस्पतालका पूर्वमेसु डा. कृष्णप्रसाद पौडेललगायतको उपस्थिति थियो ।

 

  • ताजा समाचार
  • जनप्रिय

हेल्थपोष्ट टुइट्स सबै