१६ करोडको इन्जेक्सन कुर्दै आइसियुमा जीवन खोजिरहेकी पाँच महिने तीरा

‘तपाईंकी छोरी ६ महिनाभन्दा बढी बाँच्न सक्दैन। यिनका लागि भारतमा कुनै उपचार छैन। तीराको उपचार गर्ने डाक्टरले पहिलो दिन हामीलाई यस्तै भनेका थिए’।

पाँच महिनाको तीराका बुवा मिहिर कामतले बिबिसी मराठीलाई भनेको कुरा हो माथीको।

‘जन्मदा यसको आवाज निकै तिखो थियो। जन्मदा जब उनी रोइन् उनको आवाज वेटिङ रूमसम्म पुगेको थियो। उसको दिमाग तेज थियो। आम बच्चाको तुलनामा लामो पनि थियो। त्यसैले उसको नाम तीर राखियो’, उनका बुवाले भने।

जन्मपछि तीर घर आइन्। सबै राम्रै थियो। तर, चाडै अवस्था बदलिनथाल्यो। आमाको दुध पिउँदा तीरको स्वास रोकिन थाल्यो। शरीरमा पानीको मात्रा कमी हुन थाल्यो। एक पटक त केही सेकेन्डका लागि तीरको स्वास नै रोकिएको थियो।

तीरको स्वास रोकिदा आमाबुवालाई खतराको महशुस भयो।

डाक्टरले बच्चीलाई न्युरोलोजिस्टलाई देखाउन सुझाव दिए। न्युरोलोजिस्टले बच्ची एसएमए टाइप १ बाट पीडित थिइन्।

प्रोटिन बनाउने जीन

मानिसको शरीरमा एक प्रोटिन बनाउने जिन हुन्छ। यसबाट मांसपसि र तन्त्रिक जिवित रहन्छन्। तर, तीराको शरीरमा यो जिन थिएन।

त्यसै कारण उनको शरीरले प्रोटिन बनाउन सकिरहेको थिएन। सोही कारण तीराको शरीरका तान्त्रिक निर्जिव हुँदै गइरहेका थिए। यसै कारण उनको दिमागको मांसपेसि कम सक्रिय भइरहेको थियो र जिर्जीव हुँदै गइरहेको थियो।

स्वास लिँदादेखि खाना खाँदासम्म दिमागको मांसपेसि सक्रिय हुन्छ। तीराको शरीरमा यो सबै भइरहेको थिएन। यस्तो अवस्थामा एसएमए अर्थात स्पाइनल मस्क्युलर अट्रोपी भनिन्छ। यो थुप्रै प्रकारको हुन्छ। यसमा टाइप १ सबैभन्दा गम्भीर हुन्छ।

१३ जनवरीमा तीरालाई एसआरसिसी अस्पताल मुम्बईमा स्वास लिन गाह्रो भएको भन्दै भर्ना गरिएको थियो। तीराको एउटा फोक्सोले काम गर्न बन्द गरेको थियो। त्यसपछि उनलाई भेन्टिलेटरमा राखिएको थियो।

‘उनी अहिले पनि भेन्टिलेटरमा नै छिन्। अहिले ठिक छिन्। तर, लामो समयसम्म उनलाई भेन्टिलेटरमा राख्न सकिने छैन। किनकी लामो समयसम्म भेन्टिलेटरमा राख्दा ट्युबमा संक्रमणको खतरा हुन्छ’, उनका बुवाले भने।

भारतमा उपचार सम्भव छैन

तीरको रेखदेख गर्नुका साथै उनका आमाबुवा प्रियंका र मिहिरलाई उपचारका लागि उठाउनुपर्ने खर्चको पनि चुनौती छ।

यस बिरामीको उपचारका लागि शरीरमा उक्त जिनलाई तयार पार्नुपर्ने हुन्छ। तर, भारतमा यसको उपचार कहि पनि सम्भव छैन।

‘तीरको अवस्था पनि नाजुक छ। उसलाई कहि बाहिर लैजानु पनि सहज छैन। यस्तो अवस्थामा जे गर्नुछ भारतमै गर्नुपर्ने हुन्छ’, मिहिर भन्छन्।

त्यही कारण यस बिरामीको उपचारमा काम गर्ने इन्जेक्सनलाई अमेरिकाबाट मगाउने प्रयास भइरहेको छ। तर, यसको मूल्य १६ करोड भारतीय रूपैयाँ लाग्नेछ।

‘पैसा जम्मा गर्न निकै गाह्रो छ। तर, हामी प्रयास गरिरहेका छौं। सरकारले हामीलाई करमा थारै सहयोग गरे मजस्तै अन्य प्रभावित परिवार पनि लाभान्वित हुन्थे। यसका अलावा देशभरमा जिन थेरापीको सुरुवात पनि हुनुपर्छ’, मिहिर भन्छन्।

उनी भारतीय औषधी कम्पनीले यो औषधी नल्याउँदासम्म उपचार सम्भव नभएको ठान्छन्।

भारतमा औषधी नल्याउँदा उनीहरूले विदेश जानुपर्ने हुन्छ। त्यहाँ रहनुपर्ने हुन्छ। त्यहाँको लागि अनुमति लिनुपर्ने हुन्छ। यस समस्यालाई दुर गर्न भारतमा औषधी ल्याउनु आवश्यक भएको उनी ठान्छन्।

बिबिसी हिन्दीबाट अनुवाद

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

सम्बन्धित समाचार

  • ताजा समाचार
  • जनप्रिय